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发表于：2024/08/10 08:57:56
半岁男婴患罕见病呼吸衰竭 途经四省跨越2000多公里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻
昨日，一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴，亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间，跨越2000多公里，途经江西、湖北、河南、河北，预计在今日早高峰时段到达北京。在各省交警爱心接力的路上，“请为冀AH0L91救护车让行”这句话让沿途车辆纷纷让行，所有人在为孩子的生命护航。
孩子出生不久出现呼吸困难
“我给他取名志毅，是想让他意志坚毅，如今，就是希望他坚强地活下去。”广东省的梁先生看着怀中6个月大的儿子因为呼吸困难而不断摇摆的身体，哽咽着说。梁先生和妻子庄女士，来自广东省吴川市大山江街道那贞村一家普通的农村家庭，家有两个孩子，小儿子志毅现在6个月大。
“孩子是足月出生的，出生的时候没发现什么问题，出院回家后我发现小毅经常发出喉鸣音，呼吸有点困难，喘不上来气的感觉。”庄女士说，在小毅一个月大的时候因为肺炎，被送到湛江中心人民医院治疗，经过检查发现孩子患有先天性喉软骨化，声门下狭窄，先天性胸廓畸形，治疗十天后肺炎好转就出院回家了。
可出院后小毅的病情反反复复，于是梁先生夫妇又先后带小毅到吴川市妇幼保健院、吴川市中医院、广东医科大学附属医院治疗，但是孩子的情况不仅没有改善，反而越来越严重。
“5月24日我们就带小毅到广州市妇女儿童医院住院，医生初步诊断发现小毅的问题很严重，就开始了一系列检查，由于小毅当时已经是重症肺炎了，随时有生命危险，就转入重症监护室，做完了所有检查包括基因检测。”庄女士说。
最后，医生发现小毅患上的是一种叫神经纤维瘤的疾病。据了解，神经纤维瘤是一种罕见病，又称多发性神经纤维瘤。这种肿瘤，会像爬山虎一样攀附在神经上，逐渐侵蚀患者的身体。小毅的鼻子、颈部、胸部多处都长了神经纤维瘤。医生说，这也是为什么小毅反复肺炎、呼吸不顺畅的原因，鼻子和颈部的神经纤维瘤已经威胁小毅的生命，如果不做手术切除纤维瘤，就会严重影响呼吸，最后小毅会因为呼吸衰竭而失去生命。
夫妻带孩子奔赴北京求医
广州市妇女儿童医院ICU病房的医护人员告诉北青报记者，为了缓解小毅的病情，6月20日，小毅已经在该院进行了颈部探查和颈部软组织病损切除手术。呼吸压迫虽有改善，但并没能从根源上解决问题，因为肿瘤攀附在神经上，导致双侧颈动脉鞘区不同程度受压。由于孩子太小，医生对孩子鼻咽内部纤维瘤切除手术没有十足把握，便建议梁先生夫妇带着孩子到北京就诊。
梁先生说，他们咨询了北京儿童医院耳鼻喉头颈外科主任，对方表示可以做这个手术。“得到这一消息我们仿佛抓住了救命稻草，这是小毅活下去的机会，所以我们无论如何都要转到北京儿童医院去。”因为孩子的病情不适合乘坐飞机和高铁，梁先生夫妇只能选择乘坐救护车这种风险最小的方式前往北京。
预计今日早高峰时段抵达
昨日10时30分左右，载着小毅前往北京的救护车“冀AH0L91”出发了。自发车开始，沿途便有交警为救护车开路。上车以后，小毅一直状态平稳，12时27分左右，原本安静的孩子突然躁动不安，随后哭闹，出现呼吸困难症状。孩子的哭声中，掺杂着肺部“呼噜呼噜”的杂音，庄女士一面安抚，一面不断轻拍着孩子后背，帮助排痰。车上随行医护人员判断，可能是晕车导致。状态平稳后小毅喝了奶，但随之出现呛奶、出痰等问题。随车医护人员立刻拿出导管进行吸痰处理，经过紧急处置，小毅暂时脱离危险。
16时07分，小毅的吸痰器长时间运转，因过热导致静默。随行医护人员紧急对吸痰器进行降温处置，为保证孩子不会因晕车而导致症状恶化，救护车只能在交警保护下停在应急车道。16时17分，救护车再次启程。预计今日早高峰时段救护车将到达北京。
文/北京青年报记者 王浩雄 实习生 袁文静 统筹/孙慧丽